Kemikaaliyliherkkyys muutti elämän
Outi ja kumppaninsa joutuvat aina kotiin tullessaan pesemään vaatteensa. Ihmisten ilmoilla Outin on käytettävä hengityssuojaa, koska hajusteyliherkkyys tekee arjesta vaikeaa. Outilla on Suomessa yli 20 000 kohtalotoveria.
Huomenna vietetään Pohjoismaista Hajusteetonta päivää. Päivän tarkoituksena on kiinnittää huomiota siihen, miten meistä jokainen voisi vähentää omaa kemikaalikuormaansa ja valita hajusteettomia tuotteita niin kanssaihmisten kuin itsensäkin takia. Päivä haastaa kokeilemaan hajusteettomia tuotteita edes yhden päivän ajan. Se ei nimittäin välttämättä käy mielessä, itsellä ainakaan, kuinka paljon hajuvedet, hiuslakat ja pyykinpesuaineet oikeasti hankaloittavat hajusteista kärsivien elämää.
Hajuste- ja kemikaaliyliherkkyyteen sairastuneet (englanniksi multi-chemical sensitivity) ovat usein sairastuneet ensin sisäilmasta (englanniksi sick building syndrome), ja alkaneet sitten reagoimaan hajusteisiin ja kemikaaleihin. Yleisimpiä oireita ovat väsymys, voimattomuus, toistuvat flunssat, huonovointisuus ja oksentaminen, äänen lähteminen, ”aivosumu”, unohteleminen, nenäverenvuoto, lämpö ja astman oireet. Virallista diagnoosinumeroa ei Suomessa vielä ole, toisin kuin esimerkiksi Saksassa ja Tanskassa. Suomessa kuitenkin valmistellaan diagnoosinumeroa nimellä ”jatkuva tai toistuva poikkeuksellinen herkkyys ympäristön tavanomaisille tekijöille” eli ympäristöyliherkkyys. Diagnoosinumero ei kuitenkaan toisi sosiaaliturvaoikeuksia, mutta sairaudet voidaan sen turvin tilastoida.
Arvioiden mukaan Suomessa on tällä hetkellä yli 20 000 henkilöä, jotka ovat pysyvästi työkyvyttömiä vakavan kemikaaliyliherkkyyden vuoksi.
Hajusteettomasta päivästä minulle kertoi ystäväni Outi, joka on sairastunut vakavaan kemikaali- ja hajusteyliherkkyyteen. Hänen koko elämänsä meni sairastumisen myötä uusiksi. Outin tarina on saanut ainakin minut ajattelemaan vähän tarkemmin tätä asiaa, jonka olemassaolosta en aiemmin edes tiennyt.
Outi altistui homeelle jo lapsena koulun huonosta sisäilmasta. Vuosien mittaan opiskelupaikat ja asunnot eivät olleet sisäilman suhteen parhaimmistoa, ja lopulta potin räjäytti homeinen 60-luvun rivitaloasunto ja sisäilmaongelmainen työpaikka.
Outi ei osannut yhdistää oireitaan homeeseen, eivätkä osanneet lääkäritkään. Toistuvia flunssia, astman oireita, poskiontelontulehduksia ja jatkuvaa väsymystä yritettiin hoitaa pitkään lääkkeillä. Lopulta oireiden jatkuvuus sai lääkäritkin uskomaan, että ongelma on sisäilmassa.
Kun Outin yliherkkyys todettiin, koko elämä piti pistää uusiksi. Piti hankkia uusi asunto, ja astioita lukuun ottamatta kaikesta omaisuudesta piti luopua. Huonekalut ja tekstiilit oli kaikki vaihdettava uusiin ja allergisoimattomiin. Vaatteet, kirjat, kaikki kosmetiikkatuotteet saivat lähteä. Myös tuoreen aviomiehen levyhylly, johon oli kerätty yli tuhat aarretta vuosien varrella.
Outi jatkoi työntekoa, vaikka oli työpäivien jälkeen väsynyt ja huonovointinen. Uusi koti lievensi oireita, mutta työpaikan vaihtuessa tilanne paheni taas. ”En muista tuosta ajasta juuri mitään, selviydyin vain työtehtävästä toiseen. Totuin siihen, että olin jatkuvasti väsynyt, huonovointinen ja aivosumuinen. Lopulta, kun löysin itseni vessasta oksentamasta, päätin että en enää uhraa terveyttäni työlle”, Outi kertoo.
Outi jäi pois rakastamastaan työstä ja nyt, vuoden sairausloman jälkeen, oireet ovat hieman helpottaneet. Hän kuitenkin unelmoi työnteosta, sillä kotona istuminen jatkuvalla sairaslomalla vain turhauttaa.
Taloudellisesti sairastuminen oli katastrofi. Kaikki rahat menivät uusiin huonekaluihin ja uusiin vaatteisiin. Mihinkään ylimääräiseen ei ollut varaa, eikä esimerkiksi mattoja ole ollut varaa hankkia, koska allergisoimattomat turvalliset matot ovat kalliita. Sairaus on kuitenkin asettanut materian omistuksen mittakaavoihin. ”Enää ei todellakaan ole tärkeää mitä omistaa, vaan se, että saisi hengittää raikasta ilmaa.”
Aina kun Outi ja hänen miehensä tulevat kotiin, heidän ensimmäiseksi on laitettava kaikki vaatteet pesuun ja käytävä suihkussa. Ystävien näkeminen on haastavaa, kun kotiin ei voi juuri kutsua ketään, ja julkisilla paikoilla oleminen on usein hankalaa.
”Pahinta on, kun joutuu elämään niin rajoitetusti ja oleman muille vaivaksi”, Outi sanoo. ”Joudumme pyytämään meillä harvoin käyviä ystäviä olemaan laittamatta hajusteita, ja pesemään pyykkinsä hajusteettomilla pesuaineilla.”
Itsetunnon kanssa on saanut tehdä töitä, kun ylipainoa on lääkkeiden ja liikkumattomuuden takia kertynyt. Outin esimerkiksi kaupassa käydessään käyttämä maski (kuva yllä) pitää pahimmat hajut loitolla, mutta sillä saa usein paljon huomiota, mitä ei todellakaan kaipaisi.
Outi rakasti ennen kauniita vaatteita ja meikkaamista, mutta sairastumisen jälkeen kaikesta piti luopua. Nyt hän voi käyttää mahdollisimman hajusteetonta meikkipohjaa ja poskipunaa muutaman kerran viikossa, ripsiväriä paljon harvemmin. Luonnonkosmetiikkaa hän käyttäisi jos voisi – tuoksut ovat yleensä liian voimakkaita.
”Käytän lähinnä luonnontuotteita. Hiukset pesen kananmunalla, johon on sekoitettu tilkka etikkaa. Soodaa käytän hiusten syväpuhdistukseen. Ihoni kuorin myös soodalla, tai sokerilla ja hunajalla. Kesäisin rasvaan kasvoni pellavasiemenöljyllä. Tutuilleni suosittelen luonnonkosmetiikkaa heidän terveytensä takia, mutta minun lähelleni ei kannata tulla edes eteerisissä öljyissä.”
Vaatteissa parhaita ovat luonnonmateriaalit, silkki, puuvilla ja pellava sekä luomumateriaalit, sillä ne eivät ime hajuja itseensä. Outi haistaa vaatteista jo kaupassa, ovatko ne turvallisia, eli lähtevätkö kemialiset väriaineet ja muut kemikaalit pesussa pois.
”Joissakin vaatekaupoissa kemikaalien käry on tällaiseen herkkään nenään niin voimakas, että voin vain kääntyä ovella. Olen huomannut, että ketjuliikkeiden lastenvaateosastolla haju on kaikista voimakkain.”
Makuuhuone on niukasti sisustettu, kun kaikki tekstiilit on pitänyt hävittää ja vaihtaa turvallisiin. Outin kotona pöhisee jatkuvasti kaksi ilmanpuhdistinta. ”Seinällä oleva teksti on kliseinen, mutta se on tullut minulle tärkeäksi. On ollut pakko oppia nauttimaan pienistä asioista.”
Paras sairauden hoito on oireita aiheuttavien rakennusten ja aineiden vältteleminen. Siedätyshoitoon Outi ei juuri usko. Joitakin oireita voi hoitaa astmalääkkeillä, antihistamiinilla, nenäsumutteilla ja silmätipoilla, mutta mitään parantavaa lääkettä ei ole.
Monet sisäilmasta sairastuneet ovat toipuneet pysyvästi parempaan kuntoon Kanarian saarilla, raikkaissa, suolaisissa merituulissa. Outikin kärsi talvella monen tunnin lentomatkan päästäkseen kokeilemaan, olisiko Teneriffan-lomasta hyötyä. Tuloksia hän ei olisi voinut etukäteen uskoa.
”En ole kahteen vuoteen ollut niin oma itseni kuin siellä. Aivot toimivat ihan kirkkaasti. Jaksoin paremmin ja koin illalla vain tervettä väsymystä”, hän kertoo. Terve hän ei vielä ole, mutta toivoa on paremmasta. Haaveissa on pidempi toipumisjakso Kanarialla.
Sisäilmasta sairastuneiden tilanne ei ole Suomessa helppo, kun asiasta ei juuri julkisesti puhuta. Ja siksi Outi on päättänyt avata suunsa.
”Kuulen joka viikko niin karuja kohtaloita etten meinaa uskoa, että asun Suomessa. Monet ihmiset ovat sanoneet, että hyvä että puhun näistä. Sisäilmasta voi sairastua kuka vain, ja siksi tarvitaan tiedon jakamista.”
Outi kirjoittaa sairaudestaan blogia: Oma home kullan kallis.
Eeva Kortekangas-Kalmari / Kemikaalicocktail
- Suomen hajuste- ja kemikaaliyliherkät ry
- Hajuste- ja kemikaaliyliherkät Facebookissa
- Monikemikaaliyliherkkyys MCS – elämästä helvettiä / Kemikaalikimara